Pochi giorni fa abbiamo dovuto salutare un’ospite della nostra comunità, che dopo quasi 4 anni di convivenza ci ha lasciati per tornare a vivere dalla sorella.

F.è arrivata in comunità nell’estate del 2011, ed ha una patologia tanto rara quanto incurabile: la malattia di Huntington. Questa malattia viene chiamata anche corea di Huntington, dove corea viene del greco e significa “danza”. Una danza involontaria data dai movimenti a scatti ed incessanti del sistema muscolare, una danza che non ha niente di poetico e coreografico ma è solo la manifestazione visibile di una malattia degenerativa che poco alla volta ti porta via tutto: il coordinamento muscolare, le performance intellettive, la capacità mangiare autonomamente. Una malattia che non ha uno schema, che nel tempo ha un decorso soggettivo da persona a persona e che quindi non offre una prospettiva prevedibile. Una malattia che coglie nel bel mezzo della vita quando da una parte hai tutto il costruito e dall’altra i progetti per futuro.

F. prima di manifestare i sintomi della malattia, si era costruita un vita: era moglie e madre, aveva viaggiato e lavorato all’estero. Si era presa cura dei figli come solo una madre sa fare fino a quando i primi sintomi della malattia l’hanno costretta a fermarsi per permetterle di prendersi cura di se stessa.

Al suo arrivo in comunità la malattia era in una fase in cui F. era ancora in grado di badare a se stessa ma non fino fondo: aveva bisogno di qualcuno che le ricordasse quello che doveva fare e come doveva farlo, che le ricordasse le medicine da prendere e che l’aiutasse nelle piccole cose quotidiane.

Però si sa come sono le malattie degenerative: possono solo peggiorare con il tempo e, nel tempo, le autonomie personali e intellettuali sono andate via via riducendosi. Un decorso molto lento grazie alla caparbietà di questa donna ed all’impegno di coloro che, tra comunità e centro diurno, hanno lavorato con lei per rallentare il progredire dei sintomi.

La comunità per oltre tre anni ha saputo dare a F. uno spazio di vita accogliente e famigliare ed in cambio lei ha saputo regalare momenti di gioia e divertimento con le sue battute e i suoi modi di scherzare. Abbiamo condiviso tanti momenti gioiosi, le difficoltà e tutta la quotidianità che una convivenza porta inevitabilmente con se. Abbiamo saputo accompagnarla verso l’acquisizione di un nuovo stile di vita, modellato sulle esigenze della sua patologia. L’abbiamo aiutata ad accettare le limitazioni che un po’ alla volta si sono presentate sul suo cammino.

Anche se la scelta di andare a vivere con la propria famiglia è stata a lungo soppesata e ponderata, organizzare la festa per salutarla ha assunto il sapore agrodolce che sempre hanno i momenti in cui ci si saluta. Nonostante siamo contenti che F. possa stare con la sorella e questo rappresenta un passo importante per la sua vita, ci mancherà moltissimo così come ai suoi coinquilini in comunità.

Fabio Pinciroli – Responsabile Comunità Alloggio