In questo secondo appuntamento della Rubrica #storie, vi parliamo di un giovane uomo ucraino di 34 anni di nome Sasha che abbiamo conosciuto tramite la nostra Fundraiser Gabriella, sua vicina di casa e amica di sua madre Nina.

Sasha nasce in Ucraina a Rommy, nella regione di Sumy al confine con la Russia. Scopre a 11 anni di soffrire di Encefalopatia, una rara patologia che altera le funzioni del cervello e che provoca anche problemi di deambulazione. Dopo una prima diagnosi non esaustiva la vita di Sasha procede a ritmo regolare, si diploma in informatica, si sposa con Natasha e hanno due figli, ma presto peggiora la sua capacità di stare in piedi e inizia a svolgere lavori da seduto. Scopre così la passione per la falegnameria, che diventa un lavoro per sostenere la famiglia.        La patologia degenera e, dopo diversi accertamenti nel paese di origine in cui si accorge di non poter ricevere la diagnosi e le cure adeguate, decide di trasferirsi in Italia, dove risiede la madre, per recarsi al San Raffaele. Ottiene così la diagnosi definitiva: la sua Encefalopatia è neurodegenerativa.                                                                                                                                                                                                          In Italia, però, non è più autonomo: è senza carrozzina, ma per diversi motivi non può richiederne una e deve dipendere dalla madre per gli spostamenti. È una condizione che lo demoralizza, che si aggiunge alla triste decisione di lasciare la famiglia per curarsi in Italia.

Dal 2019, passa la maggior parte del tempo in casa, non trova lavoro e cerca di autosostenersi utilizzando la sua creatività: realizza oggettistica e cornici in legno sulle quali stampa fotografie e immagini.

Per uscire ha sempre bisogno di qualcuno che lo accompagni, finché non capita qualcosa di umanamente eccezionale. Gabriella, che da tempo conosce Sasha, intenta nella sua attività lavorativa quotidiana (raccolta fondi, fidelizzazione e ringraziamento donatori attraverso il telemarketing sociale per sostenere le attività di A.la.t.Ha. Onlus), conosce il Sig. Angelo (lo chiameremo così per motivi di privacy), che è in possesso di una carrozzina elettrica appartenuta alla moglie deceduta da destinare a persone in difficoltà.

E così, grazie a un piccolo gesto e agli effetti caritatevoli generati dalla rete sociale Sasha potrà finalmente muoversi autonomamente e vivere una vita più indipendente.

La storia di Sasha, ci ha colpito e per questo abbiamo deciso di intervistarlo a casa sua, con l’aiuto di Gabriella sempre attenta ai bisogni delle persone più fragili.

Ciao Sasha, innanzitutto grazie per condividere la tua storia con noi.

Perché hai deciso di trasferirti in Italia lasciando la tua famiglia in Ucraina?

Nel 2019 ho deciso di raggiungere mia madre, che nel frattempo aveva sposato Maurizio, in Italia perché purtroppo in Ucraina gli aiuti per le persone con disabilità sono quasi nulli, compresi gli aiuti economici, rischiando così di essere un peso per Natasha. Inoltre, non esistono strutture adeguate a curare la mia malattia, mentre il San Raffaele è un centro specializzato.

C’è qualche episodio che ti ha segnato particolarmente?

Con la nascita del mio primo figlio Nazario, che ora ha 11 anni, per sostenere la mia famiglia riuscivo a svolgere tanti piccoli lavori di falegnameria da seduto. Ho anche creato un piccolo commercio per la vendita di prodotti alimentari italiani che mi inviava mia mamma dall’Italia (caffè, pasta, olio, ecc), che sono molto amati in Ucraina. Questa attività produceva un reddito piccolo, ma sufficiente per sostenere la mia famiglia, aggiungendo anche le entrate derivanti dai lavori occasionali.

Ma, quando cinque anni fa è nata Melania, le difficoltà sono aumentate, in contemporanea con la mia salute: camminavo solo con il deambulatore e non riuscivo ad aiutare Natasha come avrei voluto, sentendomi un peso.

Che cos’è successo con lo scoppio della guerra?

In Ucraina il vento di guerra c’è sempre stato nel vicino Donbass e, quindi, per noi è quasi una convivenza normale. Quando, però, la Russia ci ha invasi io ero in Italia, mentre il resto della mia famiglia si trovava a Rommy: non mi è stato possibile nemmeno pensare di tornare da loro perché da notizie certe, tante persone con disabilità non hanno avuto una buona sorte.

A marzo 2022, con un cordone umanitario mia moglie e i miei figli mi hanno raggiunto, ma purtroppo a settembre hanno deciso di tornare a casa, perché i miei figli non hanno accettato la lontananza e il cambiamento delle loro abitudini.

Come hai conosciuto Gabriella?

Ho conosciuto Gabriella perché vicina di casa di mia madre, ma ho saputo del suo lavoro solo quando ha cominciato a portare pacchi di ogni genere per vestire i miei figli e mia moglie che aveva raccolto dai suoi colleghi e volontari di A.la.t.Ha. Onlus.

Come ti muovevi prima di ricevere in dono la carrozzina elettrica da parte del Sig. Angelo, sostenitore di A.la.t.Ha.?

In Ucraina mi muovevo con una carrozzina elettrica che avevo avuto dallo Stato, mentre qui in Italia solo col bastone per pochi metri, mentre per qualsiasi altro tipo di trasferimento ci pensavano mia madre e suo marito. La carrozzina elettrica oltre alla mia famiglia era la cosa che mi mancava di più della mia terra, ma quando un sabato me la sono vista sotto casa non potevo credere ai miei occhi: Gabriella mi diceva che era mia, mi ha raccontato tutto e mi sento di ringraziare profondamente il Sig. Angelo e Donato Troiano, il Presidente di A.la.t.Ha. Onlus che ha pensato di aiutare me. La carrozzina è leggermente piccola per la mia statura, ma è essenziale per la mia autonomia.

E adesso cosa è cambiato per te? Riesci ad essere più autonomo? Devi fare tante rinunce?

Adesso sono più autonomo, giro per il paese, incontro persone, mi fermo a prendere un caffè e posso andare anche al supermercato.                  Le rinunce sono diminuite e l’autostima è aumentata: con la carrozzina elettrica mi sono ripreso tanti spazi, anche perché vivo in un paese dove non ci sono barriere architettoniche.

Hai trovato supporto in Italia? Ci sono delle persone e/o Enti che hanno avuto e hanno tuttora un ruolo fondamentale nella tua vita e che ti aiutano ad affrontare le difficoltà di tutti i giorni?

Ho trovato molto efficiente la Provincia di Lecco nella gestione del mio arrivo in Italia e poi della mia famiglia. Faccio riabilitazione al San Raffaele per cercare di mantenere i miei muscoli performanti il più a lungo possibile.

Fondamentale nella mia vita è ancora oggi mia madre. Inoltre, ho incontrato persone che hanno avuto un peso importante: ho tanti nomi in mente, ma, per evitare di dimenticare qualcuno, ringrazio di cuore tutti.

Qual è il tuo desiderio più grande in questo momento?

Mi piacerebbe ovviamente tornare a casa dalla mia famiglia, e mentre sono qui poter svolgere un qualsiasi lavoro che mi consenta di stare seduto, sono un tuttofare. Ho trovato un apparecchio elettronico per stampare fotografie su legno, realizzo cornici e stampo anche insegne di negozi, numeri civici e tanto altro. Ho anche sistemato le batterie della carrozzina. Vorrei poter lavorare di più per inviare soldi alla mia famiglia ed essere indipendente senza sentirmi un peso per nessuno.

E sono consapevole che questo piccolo gesto di altruismo sarà un punto di partenza fondamentale per il mio futuro.

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