Il primo approccio verso una “novità” può essere problematico, soprattutto se non è immediatamente percepibile mediante la vista. Non ci si sa comportare perché si disconosce ciò che si ha davanti e ci si chiude in posizione di difesa per una sorta di paura.
Questo avviene, per esempio, nei confronti delle disabilità mentali: la mancanza di problematiche fisiche immediatamente percepibili può causare letture sbagliate della situazione che si sta affrontando. È il caso dell’autismo, cioè di un funzionamento del cervello “atipico”, che comporta alcuni comportamenti o reazioni diversi da quelli a cui la maggioranza della gente è abituata.
Sembrerebbe una problematica non complicata da affrontare: ci si aspetterebbe, infatti, che le istituzioni in primis si occupassero di preparare la società ad affrontare questi temi, attraverso il percorso scolastico o una politica di inclusione, anche nel mondo del lavoro. Purtroppo, in molti casi, non è così: molte responsabilità pesano sulle spalle delle sole famiglie, che sono costrette, mosse da grande determinazione e dall’amore per i propri cari, ad affrontare compiti ardui e gravosi.
La principale causa di tutto ciò è la mancanza di preparazione e di conoscenza, a partire dal personale scolastico, che rende difficile l’inserimento in una società di persone, sia a livello comportamentale sia a livello relazionale.
I casi di genitori preoccupati per la situazione attuale sono numerosi. Noi abbiamo avuto l’opportunità di parlare con la Sig.ra Marzia: mamma single di 4 figli, tra cui il terzo Gabriele affetto da autismo di livello 3. E ci siamo concentrati, in particolar modo, sul problema dell’ignoranza e dell’indifferenza.
Qual è il principale problema, relativamente all’autismo di Gabriele?
La problematica quando c’è una persona con lo spettro autistico è che non hanno l’”aspetto” di una persona con disabilità: la gente associa il concetto di disabile con la sedia a rotelle o, più in generale, con menomazioni fisiche, senza considerare il fatto che ci possono essere degli impedimenti non immediatamente percepibili, ma altrettanto invalidanti. Quindi, tante volte si pensa che sia solo maleducazione, e, quindi, una colpa: alcune persone non s’immaginano neanche che ci possa essere dietro un problema mentale.
A scuola ci sono problemi?
Manca preparazione dappertutto, fin dall’asilo. Non sanno gestire i momenti negativi di Gabriele e non sanno come sviluppare un piano di apprendimento e di inserimento adeguato al caso concreto.
Mio figlio ha diritto alle ore di scuola e mio figlio ne ha bisogno: sono importanti anche per me perché non posso lasciare definitivamente il lavoro per prendermi cura di mio figlio al posto di insegnanti che, in teoria, dovrebbero essere preparati per le ore di scuole le fa.
L’episodio più clamoroso è stato questo: è capitato che mio figlio sia riuscito a scappare dalla scuola per 20 minuti, senza che fosse avvertita l’assenza di un bambino autistico, che è paradossale, e senza avvisare, quindi, le forze dell’ordine. Grazie al cielo l’ha trovato un agente di polizia locale.
Andrà in terza elementare. Gli auguro che da qua a quando avrà 15 o 16 anni le cose saranno cambiate.
Ci sono stati degli episodi in cui si è trovata particolarmente in difficoltà?
Mi è capitato un paio di volte di non avere la macchina a disposizione e di dover prendere i mezzi pubblici. È stata un’esperienza terribile, che mi ha aperto gli occhi circa l’impreparazione e la poca empatia della gente: Gabriele è attratto da ciò che luccica e, in questo caso, continuava a toccare il tasto dello stop, provocando proteste da parte di tutti i presenti e, di conseguenza, crisi comportamentali di mio figlio. Ho dovuto discutere con i controllori e con i passeggeri, litigando con tutti, a parte chi mostrava pura indifferenza.
Quanto è importante ALATHA?
A.la.t.Ha. è fondamentale: avendo molte spese da sostenere e dovendo ridurre le ore di lavoro per aiutare Gabriele, loro si sono offerti di aiutarci con i suoi spostamenti. Per esempio, mio figlio fa terapia cognitivo- comportamentale in via Plinio 2 volte alla settimana: francamente, senza l’aiuto di ALATHA probabilmente Gabriele non avrebbe avuto questa possibilità, fondamentale sia a livello fisico sia a livello di socializzazione.
Cosa manca oggi?
Manca la preparazione, nessuno ha idea di cos’è l’autismo: molti non sanno cosa sia e che cosa comporta.
Forse sarebbe meglio investire le risorse in maniera diversa, magari fornendo maggiore supporto e sostegno economico alle associazioni che si occupano della tutela dei diritti delle persone con disabilità, perché, spesso, sono le uniche istituzioni che riescono a dare aiuti concreti alle famiglie.
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